Hoping to crack Alzheimer’s…

“There’s no words to describe seeing a loved one decay to the point where you no longer recognize them,” said Blanca Nelly Betancur, 43, whose mother and, so far, three siblings have inherited the disease. “To see them as a cadaver.”

Banner’s researchers and a Colombian neurologist are studying the extended family, planning a clinical trial to determine whether Alzheimer’s can be prevented by giving drug treatment years before dementia begins.

2011년 뉴욕타임즈에 실린 기사가 눈을 끌었습니다. ‘알츠하이머’ 유전자를 가진 콜롬비아 가족들이 인류의 ‘치료제 개발’을 위한 집단 실험에 가담한 사연. 그들은 먼 친척을 포함해서 12명이었는데 상당수가 알츠하이머가 진행되고 있거나 매우 악화된 상태.  40대의 주부인 Blanca의 말은 이 실험이 그들에겐 놓칠 수 없는 희망의 끈이었습니다.

그리고, 그동안 일부 노화만성 질병으로만 인식되던 이 치매증상에의 유전인자의 발병원인, 질병촉발 및 진행물질에 대한 파악, 돌연변이 인자의 발견 및  예방에 대한 포괄적인 연구를 위해 콜롬피아 신경전문가와 연구진이 5000명을 모아 위약그룹까지 포함해서 일부는 돌연변이 DNA를 악화시키면서까지 알츠하이머 치료에 매달리게 되었습니다.

그들은 인류를 위한 ‘순교’에 응했다고 봐야겠지요

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To dig into…

그리고 7개월 후 뉴욕타임즈지에 후속 기사가 나왔습니다. 치료제…미래가 희망적이라는 것!

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이러한 기사는 TEDsters 이 실행한 강좌를 통한 것이었는데 역사적 사건과 강좌를 비교해 가면서  치매의 위험과 의료적 치료 및 예방법에 대한 기본적인 지식을 갖추고 나자 전문가들의 강의를 직접 들으며 향후 이에대한 프로그램을 정리해 보고자 했습니다. 이하는…제가 학습해 가는 강좌 자료들입니다.

‘당신이 알츠하이머에 걸릴 것이라는 것을 미리 알고 있다면 어찌행동할까?’ TEDx

What would you do if you knew Alzheimer’s disease was in your future?

이 내용이 눈에 띄고 더 자세히 파고 들게 한 것은 물론 제가 덕소에 있는 ‘치매환자 덕소캠프’에 자원봉사를 나가는 것이 이유 중에 하나이겠지만…의료발전에 대한 다큐멘터리스트의 본능이 더 작용하겠지요.  그래서 본것이 TEDx의 알츠하이머 검색이었고, 기대 넘치는 자료를 발견했어요. 그리고 그 제목이 바로 제가 찾던 내용이었죠. 함께…보시죠. 그리하면, 의사가 아니더라도…우리의 미래에 대한 가장 필요한 정보를 알게 되는 겁니다.  질!!!  삶의 질을 지키기 위한 학습이지요

 

Pop quiz: What would you do if you knew Alzheimer’s disease was in your future?

Posted by: Kate Torgovnick May July 3, 2012 at 4:07 pm PDT

 

For the past 12 years, global health advocate Alanna Shaikh has watched her father, whom she calls her “hero and mentor,” deteriorate from Alzheimer’s disease. In a poignant talk given during TEDGlobal 2012 last week, Shaikh — a TED Fellow and the author of the TED Book What’s Killing Us — told us that the experience has, of course, been very hard. But Shaikh shared that it has been uncomfortable for a secondary reason — because it has forced her to think about her own chances of getting the disease.

According to a recent article in the journal Genetics in Medicine, the average lifetime risk of developing Alzheimer’s is 10 to 12 percent. However, the risk at least doubles when a person has a first-degree relative with the disorder. Which leads to an interesting question—if you learned that you are at high risk for a disease as debilitating as Alzheimer’s, what would you do with that information? Yes, TEDsters, it is quiz time.

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Many people facing a genetic pre-disposition to a serious disease go with option A, telling themselves “It’s never going to happen to me.” Others go for option B, dramatically altering their lives to try to prevent the onset of the disease. One extreme example: Google co-founder Sergey Brin, who has donated $50 million toward Parkinson’s disease research since finding out that he has a genetic mutation associated with higher rates of the disease. According to Wired, Brin has gone as far as to become a champion springboard diver, since exercise has been correlated with lower risk for the disease.

For Shaikh, however, the clear choice was Option C. And since we so greatly admire her approach, below are five things those who believe they are at high risk for Alzheimer’s can do from here.

Eat well and exercise daily.
Eating a nutrient-rich diet and exercising regularly can’t stop Alzheimer’s, but research suggests that it might delay onset and slightly lower risk. Hey, it certainly can’t hurt.
Find a genetic counselor.
Genetic counselors are experts in genetic diseases who can be extremely helpful in explaining how different disorders travel in families. They can help assess personal risk, and act as sounding boards when it comes to options like genetic testing. Jill S. Goldman, a genetic counselor at the Taub Institute for Research on Alzheimer’s Disease at Columbia University, says that going to a counselor doesn’t always mean bad news—in fact, she says that people caring for a parent with late-onset Alzheimer’s might actually overestimate their risk. To find a genetic counselor in your area, head to the National Society of Genetic Counselors’ website, which allows a variety of searches.
Take up some new hobbies.
As Shaikh learned from subscribing to Alzheimer caregiver listservs, hands-on activities are more enjoyable for those with dementia than reading or conversing with people who they might not recognize. She says in her talk, “The more things my hands know how to do, the more things I can be happy and busy doing when my brain’s not running the show anymore.” So Shaikh has taken up drawing, knitting and folding origami. She is also focusing on hobbies that could help her stave off the physical effects of Alzheimer’s—tremors, muscle loss and a diminished sense of balance. She’s doing weight lifting to build muscle, and yoga to improve her balance.
Work on being a better person.
Shaikh puts it best as she comes to the emotional conclusion of her talk. “My father was kind and loving before he had Alzheimer’s, and he’s kind and loving now,” she says. “When you take away everything he ever learned in this world, his naked heart still shines. What I need now is to learn to be like that. I need a heart so pure that if it’s ever stripped bare with dementia, it will survive.”
And hope this study is successful.
In May, the New York Times reported on an “unprecedented” clinical trial, which is giving a group of research subjects genetically guaranteed to develop Alzheimer’s later in life a drug intended to stop the onset of the disease. The study — which is being funded by the National Institutes of Health, the Banner Alzheimer’s Institute and pharmaceutical manufacturer Genentech — is testing Crenezumab, a drug which attacks plaques in the brain. If the study is successful, it could have major implications on both the prevention of Alzheimer’s disease and its treatment.

마지막 문장이 눈에 뜨이시나요? 앞서 발표한 뉴욕타임즈의 ‘순교’를 택한 콜롬비아 실험실 참가자 대상의 연구결과…치료약 개발에 전례없는 성공이야기를 희망적으로 리포팅하고 있습니다.  물론 그것이 예방과 치료에 관한 것이며 임상실험이 필요하겠지만 그에 대한 상세한 이야기는 없는게 흠입니다.

게시일: 2014. 11. 4.
“Cuidar al cuidador” es un vídeo sobre cómo afrontar este importante papel y sobre cómo manejar con optimismo y serenidad las situaciones –y también los sentimientos– que pueden presentarse a través de unos sencillos ejercicios de relajación.

게시일: 2014. 7. 22.
Los cuidadores de enfermos pueden ser las personas más dedicadas que puede haber. Pero llega el momento en que tienen que cuidarse para ellos mismos, para poder seguir cuidando a los demás. Conoce este drama en Salud de UNO.

동영상 바로 보기 

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스페인의 치매노인 간병돕기 공익 스토리

 

치매에 대한 관심으로 살펴보다 스페인이 특별히 어른을 공경하는 내용으로 감동깊게 ‘치매환자 간호프로그램’을 홍보하는 것을 보게됩니다. 청각장애우들의 언어인 수화를 전국민이 익히게 한 것도 그렇고 노인문제를 풀어가는 ‘가족의 사랑’, 휴머니즘의 기본적인 연대감이 사회적문제로 고통받는 스페인의 노인복지문제를 풀어가는 특별한 일면을 읽게 됩니다.

우리네 70년대 사회를 보는 듯 한데…오늘 우리 사회는 가족내의 치매환자인 부모를 섬기는 문제에 있어서 어떤 교육과 지원을 받고 있을까요?  우리도 심각하게 준비해야 하는 문제임에도 아직은 사회가 아닌 개인의 불행으로 등한시 하는 게 현실이 아닐까요?

 

연재는 계속됩니다.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

One thought on “Hoping to crack Alzheimer’s…

  1. 치매는 매우 포괄적인 뇌신경계의 만성퇴화성 질환이랄까…Neurodegeneration 이란 표현 속에 다양한 증상을 말하는데 그 중에서 알츠하이머는 50-70퍼센트를 차지합니다 그것이 유전에 의해서 발현한다는 것도 놀랍고, 아직 어떤 치료제도 없다는 것이 답답했는데 최근 예방과 치료에 관해 희망적 뉴스가 올라오고 있습니다. 계속 추적하여 새로운 정보를 이어갈 예정입니다. 어떤 이유로건 노화는 피할 수 없어도…사랑하는 이를 기억못하는 불행은 없어야겠죠.

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